11 de junio de 2007

Niños con Asperger, entre la genialidad y la desesperación



Abuela y madre coraje. Regina Alcántara y Susana Claramunt, madre y abuela respectivamente de niños Asperger, posan con manuales sobre la materia.






LUCAS MARTÍN. MÁLAGA

Para saber lo que es el Asperger, lo primero es cerrar los ojos e imaginar un viaje sin retorno a un país de ingenieros, cantantes de hip hop o futbolistas relamidos. Una vez allí, no valen trampas, conviene pensar que no comprenden nada de sus conversaciones, que les aplasta su jerga y que ninguno de ellos está dispuesto a explicarles qué es un logaritmo neperiano o un fuera de juego. También que a ustedes les interesa sobremanera la poesía bávara y la sonrisa franca y que cada vez que muestra sus dientes o sus conocimientos, todos les miran con recelo y les dan de lado, que eso dura toda la vida y que ni siquiera la gente de Baviera, lejana y ocupada con sus cosas, se muestra proclive a darles un trabajo porque, imagínese, usted viene de un país de ingenieros. Esto, elevado a su enésima potencia, es parecido a lo que sienten a diario los niños con Asperger, un síndrome a caballo entre la dificultad para sociabilizarse y el don que comparten entre 4 y 5 personas de cada mil españoles.
En Málaga son al menos treinta, aunque el dato no es taxativo. Entre otras cosas, porque muchos no saben que lo tienen y son diagnosticados como esquizofrénicos o superdotados o se pasan la vida entre psicólogos y especialistas hasta que el azar los pone en la órbita de gente como Regina Alcántara o Susana Claramunt, secretaria y vicepresidenta de la Asociación Malagueña de Síndrome de Asperger (AMSA). Ellas explican que el síndrome debe su nombre al médico austriaco Hans Asperger, que en sus estudios sobre el autismo descubrió que había un grupo diferenciado, con unas constantes y una inteligencia fuera de lo común.
Los niños con Asperger no entienden el lenguaje gestual ni las inflexiones de la voz, las sacudidas de hombros les dicen lo mismo que los brazos en alto y el tono de enfado no les aporta más ni menos que el de alegría o estupefacción. Regina recuerda el caso de un alumno al que una profesora le dijo "Einstein y Newton también eran Asperger, veo que sois los más tontos" y el niño agarró un enfado de mil pares de narices porque no comprendía a que venía el insulto y la devaluación espontánea de la ciencia. Porque otra de sus características es la literalidad, que les impide agarrar el significado de las metáforas convencionales. "Es como si tuvieran todos los cajones de la mente abiertos y hubiera que ir cerrándolos poco a poco", señala Susana.
Pero no todos los peculiaridades de los Asperger son negativas. Su prodigiosa mente hace de contrapeso a los problemas para relacionarse y para completar ejercicios manuales de cierta complejidad, caso de la escritura o de la capacidad para anudarse los cordones. Los niños que poseen el síndrome tienen dificultades para atender, pero si un tema les interesa pueden convertirse en los más doctos de la materia. Entre ellos, se han dado ejemplos de chicos que con sólo nueve años dominaban la historia del ferrocarril en Europa o sabían más de determinadas áreas que sus propios profesores. Como afición común, destaca el amor por los dinosaurios en la primera etapa de la infancia y la simpatía hacia las estructuras y el orden.
Porque los Asperger son sumamente disciplinados. Para asimilar un valor necesitan una explicación visual, colgar en su cuarto un dibujo alusivo y una señal de prohibido, pero una vez que lo hacen no lo olvidan jamás. Por ello, no saben mentir y son moralmente superiores al resto de la sociedad. Hasta el punto de que si observan una conducta vituperable a su alrededor, se irritan sobremanera.
Quizás ese su mayor problema. Cuando se sienten incomprendidos o no aciertan a interpretar un mensaje, suelen azorarse, acumulan altas cotas de ansiedad. Tampoco soportan los cambios en su rutina, una diferencia de cinco minutos o una presencia ajena les puede provocar conflictos, siempre interiores y pacíficos, aunque también de proporciones mayúsculas. Algunos, además, sufren fobias alimenticias que se pueden concentrar en la comida de color rojo o en una morfología determinada. "Una vez le prometí a mi hijo que iríamos al cine a las siete y llegué a las siete y cinco. Se enfadó muchísimo", comenta Regina.
Sin duda, los niños con Asperger son hermosos y particulares, lo que parece no casar con un mundo cada vez más gris e intolerante. Cuando se introducen en el mundo laboral, suelen tener conflictos con los compañeros de trabajo. Especialmente, porque tienen un sentido de la responsabilidad bastante más acusado que el resto y reaccionan hoscamente si se les interrumpe o se les encarga una tarea en medio de otra. Normalmente, suelen ser despedidos para evitar controversias, aunque algunos han demostrado su solvencia en profesiones tan dispares como la biología o la filología clásica.
Y en el colegio es aún peor. La mayoría de los alumnos no se acostumbra a compartir aula con un compañero que es capaz de resolver mentalmente un problema matemático para no tener que enfrentarse a sus dificultades con la escritura. A grandes rasgos, parecen consentidos o soberbios y nadie se preocupa de indagar en sus reacciones o en tratar de comprenderlos. Según la asociación, casi el cien por cien de los Asperger sufre acoso escolar, los que les dispara sus problemas de ansiedad. Especialmente, si los profesores no muestran sensibilidad, lo que suele ser común, salvo en casos en los que sucede todo lo contrario y el cuerpo docente se desvive.
Regina relata indignada la poca atención que les prestan los inspectores de Educación y se hace eco de un suceso estremecedor. En un instituto de Estepona, un niño fue amenazado por sus compañeros y el director, en lugar de mediar en el conflicto, le dijo que estaba harto de él, lo que le sumió en una depresión y le obligó a abandonar los estudios. "La inspección no ha hecho nada pese a las denuncias y eso que la Junta ha editado una guía docente para aprender a tratar a los chicos con Asperger", añade.
Por desgracia, no se trata de los únicos profesionales que hacen caso omiso de los afectados por el síndrome. La mayoría de los hospitales no acierta a diagnosticarlo y ni tan siquiera existe un protocolo de actuación para pautar su tratamiento. Por fortuna existen esforzados colaboradores como los facultativos del Centro Base de Valoración o del Gabinete Crece, que contribuyen al diseño del programa de habilidades sociales puesto en marcha por la asociación. Esta práctica, a la que acuden niños y adultos, resulta esencial para el desarrollo del Asperger, al igual que los campamentos y talleres de teatro que organiza el colectivo. Todos ellos cuentan con el respaldo de la federación andaluza y nacional, que se ocupan de programar actividades. La última, un campamento dirigido a los afectados y a sus hermanos, que se celebrará del 15 al 17 de agosto en Villanueva del Rosario.
Junto a estos programas, la implicación de la familia y la oportunidad de un diagnóstico temprano suponen un gran alivio para los Asperger. También el conocimiento y la comprensión de la sociedad, que hasta el momento ni siquiera les ha brindado subvenciones para que puedan establecer un centro propio. "Si el entorno sabe de que se trata, ellos tendrán menos problemas", precisa.
Entre las propuestas del colectivo, figura la incorporación de figuras como los monitores laborales, que ayuden en la primera etapa laboral a los Asperger. Un gesto indispensable, porque el país, ya sea de ingenieros o de futbolistas relamidos, necesita a gente como ellos.

http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=2914&pIdSeccion=2&pIdNoticia=118282

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Carne de acoso escolar



Soraya Déniz

LAS PALMAS DE GRAN CANARIA

Aunque tres o cuatro personas de cada mil padecen el síndrome de Asperger, la mayoría convive con él sin saberlo y enfrentándose desde la infancia a situaciones de abusos por parte de sus iguales. "Su perfil se ajusta como un guante al de las víctimas de maltrato que describe el Defensor del Pueblo sobre el acoso escolar", explica la presidenta de la Aspercan-Asociación Asperger Islas Canarias, Paula Nogales.

Creada en septiembre de 2005, en poco más de un año, Aspercan ha reunido a 24 socios y atendido a 56 familias canarias de diferentes islas. El sábado celebró su segunda asamblea general anual y uno de sus propósitos es extender el conocimiento de esta enfermedad sin cura, pero que mejora con terapia cognitivo-conductual.

El síndrome de Asperger se define como un trastorno grave o generalizado del desarrollo neurobiológico. Es congénito y algunos estudios lo consideran genético. Lo padecen más los hombres que las mujeres y, si no se trata, puede llegar a ocasionar una discapacidad social a quien lo padece.

Son los padres los que suelen darse cuenta de que algo no marcha bien en su hijo, pero la falta de conocimiento sobre la enfermedad demora la detección precoz y la aplicación de la terapia adecuada. Además, debido a la reciente definición de la enfermedad todavía no se han habilitado en la sociedad del bienestar los mecanismos de apoyo que las familias necesitan y los padres afrontan solos no ya el coste económico del tratamiento de la enfermedad, sino el desgaste emocional y psíquico que conlleva.

En este marco de desamparo, las familias han empezado a organizarse en asociaciones, desde donde están reclamando ahora mismo que se contemple la atención a esta patología dentro de la Ley de Dependencia. Mientras tanto, son el único apoyo de las familias y han comenzado a surgir en todo el territorio nacional, prestando asesoramiento y apoyo terapéutico. Aspercan cuenta con asesores técnicos, organiza charlas, actividades y trabaja en la puesta en marcha de un programa de escuela de padres en todo el Archipiélago. Se les puede localizar en la web (www.asperger.es/canarias), el correo electrónico canarias@asperger.es y en el teléfono 699 141 682, de 10.00 a 12.00 horas, de lunes a viernes.

Diagnóstico

Trastorno de la relación. Significa que a veces se cree que tienen problemas de oído porque no responden o no hacen caso y hablan sin parar de sus temas obsesivos de interés sin percatarse de que aburren. No tienen empatía.



Comportamiento.

Suelen dar la impresión de que tienen conductas inapropiadas, desafiantes e incluso extravagantes, con apego a rutinas y manías, fobias irracionales y problemas de sueño.



Habla. En algunos casos se aprecia retraso en el lenguaje. Pero lo característico son alteraciones en la entonación y el volumen, así como la repetición de palabras o frases de las que no comprenden el sentido.



Expresión. Tienen problemas para comprender sus emociones y expresarlas.

Movimiento. Suelen tener torpeza motora, lo que les puede causar problemas en educación física, manualidades y con la caligrafía en el colegio.



Inteligencia. El síndrome de Asperger no implica retraso cognitivo ni mental, incluso pueden ser personas muy brillantes académicamente

http://www.asperger.es/ dijo...

Los niños de 'Asperger'

siete de cada 1.ooo menores sufre el síndrome relacionado con el espectro del autismo


Las Palmas de Gran Canaria

De tres a siete de cada 1.000 niños sufre el síndrome de 'Asperger' un trastorno del espectro del autismo recientemente reconocido por la comunidad científica y de buen pronóstico si se trata. En septiembre de 2005 nació la Asociación Asperger Islas Canarias en la capital grancanaria.
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo cerebral que hace muy poco tiempo ha sido reconocido por la comunidad científica. Entre tres y siete de cada 1.000 niños padece este desorden dominante que dentro del espectro del autismo afecta al desarrollo a un nivel alto de funcionamiento. Al menos once niños y sus familias lo sufren en Gran Canaria, los mismos que en la actualidad conforman la recién creada Asociación Asperger Islas Canarias (Aspercan), incluida su presidenta, Paula Nogales. La asociación, de ámbito regional, sólo cuenta por el momento con un vocal en Lanzarote.

Nogales explica que los afectados presentan un «aspecto normal y una capacidad normal de inteligencia, aunque tienen problemas para relacionarse con los demás» y en ocasiones, presenta comportamientos inadecuados. En muchos casos de niños con Asperger sin diagnosticar se confunden con trastornos de déficit de atención, hiperactividad o trastornos pragmáticos del lenguaje, añade la presidente de Aspercan. De ahí la necesidad de dar a conocer a la sociedad y a los profesionales implicados, profesores y médicos especialistas, sobre todo en los primeros años de vida del niño, resalta Nogales.

Además tienen una «inteligencia promedio ligeramente superior» a lo normal, por lo que su habilidad para lo abstracto y para la memorización es excelente, por lo que son proclives al estudio de la ciencia, las matemáticas y la computación, señala Nogales, para añadir que tanto es así que, en ocasiones, se les tacha de «excéntricos» al oír su gran interés en un único tema y en hablar sin tomar en consideración el interés o atención de su interlocutor. Además se expresan de forma «pedante y prolija», apunta sobre los afectados, que destacan por ser niños «nobles e ingenuos, sin malicia ni dobleces» y con un agudo sentido del humor muy particular.

acoso. Según asegura Nogales, suelen ser «carne de acoso escolar, de golpes y bromas pesadas», por lo que es muy importante que los profesores les ayuden a «relacionarse con sus compañeros para que sean más felices».

Para Nogales lo más importante es la detección precoz del síndrome para que el crecimiento de los niños sea «adecuado». Según dice, existen personalidades que se cree que sufrieron o sufren el Síndrome de Asperger como Albert Einstein, Isaac Newton, Jefferson y otras personalidades, como Bill Gates, o Steven Spielberg.

no entienden reglas, bromas ni ironías
n Relaciones. Otras características de los afectados son que no disfrutan normalmente del contacto social, se relacionan mejor con adultos que con los niños de su misma edad, tienen problemas al jugar con otros niños, no entiendes las reglas implícitas del juego. Quieren imponer sus propias reglas al jugar con sus pares y ganar siempre cuando juega.

n Sentimientos. Les cuesta identificar sus sentimientos y tienen reacciones emocionales desproporcionadas, lloran fácilmente por pequeños motivos y cuando disfrutan suele excitarse, saltar, gritar y hacer palmas, así como que tiene más rabietas de lo normal para su edad cuando no consiguen algo.

n Comunicación. Tampoco suelen mirarte a los ojos cuando te habla, interpretan literalmente frases como hay miradas que matan o me muero de calor, se creen aquello que se le dice aunque sea disparatado, no entienden las ironía ni los dobles sentidos, ni los sarcasmos. Además habla en un tono alto y peculiar: como si fuera extranjero, cantarín, o monótono como un robot.

n Nacional. Aspercan es una asociación de ámbito regional, federada en la Federación Asperger España (FAE) que engloba a las asociaciones Asperger de España y que mantiene contactos con entidades semejantes en Europa, Norteamérica, Australia e Hispanoamérica. Asperger Islas Canarias cuenta con el apoyo de la Asociación Asperger España, fundada en el 2002 y declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior en junio de 2005. La pasada semanas celebraron sus primeras jornadas en la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria.

n Contacto. Para más información se puede consultar la página www.asperger.es o escribir al e-mail paula.nogales@gmail.com.