Niños con Asperger, entre la genialidad y la desesperación

Abuela y madre coraje. Regina Alcántara y Susana Claramunt, madre y abuela respectivamente de niños Asperger, posan con manuales sobre la materia.






LUCAS MARTÍN. MÁLAGA

Para saber lo que es el Asperger, lo primero es cerrar los ojos e imaginar un viaje sin retorno a un país de ingenieros, cantantes de hip hop o futbolistas relamidos. Una vez allí, no valen trampas, conviene pensar que no comprenden nada de sus conversaciones, que les aplasta su jerga y que ninguno de ellos está dispuesto a explicarles qué es un logaritmo neperiano o un fuera de juego. También que a ustedes les interesa sobremanera la poesía bávara y la sonrisa franca y que cada vez que muestra sus dientes o sus conocimientos, todos les miran con recelo y les dan de lado, que eso dura toda la vida y que ni siquiera la gente de Baviera, lejana y ocupada con sus cosas, se muestra proclive a darles un trabajo porque, imagínese, usted viene de un país de ingenieros. Esto, elevado a su enésima potencia, es parecido a lo que sienten a diario los niños con Asperger, un síndrome a caballo entre la dificultad para sociabilizarse y el don que comparten entre 4 y 5 personas de cada mil españoles.
En Málaga son al menos treinta, aunque el dato no es taxativo. Entre otras cosas, porque muchos no saben que lo tienen y son diagnosticados como esquizofrénicos o superdotados o se pasan la vida entre psicólogos y especialistas hasta que el azar los pone en la órbita de gente como Regina Alcántara o Susana Claramunt, secretaria y vicepresidenta de la Asociación Malagueña de Síndrome de Asperger (AMSA). Ellas explican que el síndrome debe su nombre al médico austriaco Hans Asperger, que en sus estudios sobre el autismo descubrió que había un grupo diferenciado, con unas constantes y una inteligencia fuera de lo común.
Los niños con Asperger no entienden el lenguaje gestual ni las inflexiones de la voz, las sacudidas de hombros les dicen lo mismo que los brazos en alto y el tono de enfado no les aporta más ni menos que el de alegría o estupefacción. Regina recuerda el caso de un alumno al que una profesora le dijo "Einstein y Newton también eran Asperger, veo que sois los más tontos" y el niño agarró un enfado de mil pares de narices porque no comprendía a que venía el insulto y la devaluación espontánea de la ciencia. Porque otra de sus características es la literalidad, que les impide agarrar el significado de las metáforas convencionales. "Es como si tuvieran todos los cajones de la mente abiertos y hubiera que ir cerrándolos poco a poco", señala Susana.
Pero no todos los peculiaridades de los Asperger son negativas. Su prodigiosa mente hace de contrapeso a los problemas para relacionarse y para completar ejercicios manuales de cierta complejidad, caso de la escritura o de la capacidad para anudarse los cordones. Los niños que poseen el síndrome tienen dificultades para atender, pero si un tema les interesa pueden convertirse en los más doctos de la materia. Entre ellos, se han dado ejemplos de chicos que con sólo nueve años dominaban la historia del ferrocarril en Europa o sabían más de determinadas áreas que sus propios profesores. Como afición común, destaca el amor por los dinosaurios en la primera etapa de la infancia y la simpatía hacia las estructuras y el orden.
Porque los Asperger son sumamente disciplinados. Para asimilar un valor necesitan una explicación visual, colgar en su cuarto un dibujo alusivo y una señal de prohibido, pero una vez que lo hacen no lo olvidan jamás. Por ello, no saben mentir y son moralmente superiores al resto de la sociedad. Hasta el punto de que si observan una conducta vituperable a su alrededor, se irritan sobremanera.
Quizás ese su mayor problema. Cuando se sienten incomprendidos o no aciertan a interpretar un mensaje, suelen azorarse, acumulan altas cotas de ansiedad. Tampoco soportan los cambios en su rutina, una diferencia de cinco minutos o una presencia ajena les puede provocar conflictos, siempre interiores y pacíficos, aunque también de proporciones mayúsculas. Algunos, además, sufren fobias alimenticias que se pueden concentrar en la comida de color rojo o en una morfología determinada. "Una vez le prometí a mi hijo que iríamos al cine a las siete y llegué a las siete y cinco. Se enfadó muchísimo", comenta Regina.
Sin duda, los niños con Asperger son hermosos y particulares, lo que parece no casar con un mundo cada vez más gris e intolerante. Cuando se introducen en el mundo laboral, suelen tener conflictos con los compañeros de trabajo. Especialmente, porque tienen un sentido de la responsabilidad bastante más acusado que el resto y reaccionan hoscamente si se les interrumpe o se les encarga una tarea en medio de otra. Normalmente, suelen ser despedidos para evitar controversias, aunque algunos han demostrado su solvencia en profesiones tan dispares como la biología o la filología clásica.
Y en el colegio es aún peor. La mayoría de los alumnos no se acostumbra a compartir aula con un compañero que es capaz de resolver mentalmente un problema matemático para no tener que enfrentarse a sus dificultades con la escritura. A grandes rasgos, parecen consentidos o soberbios y nadie se preocupa de indagar en sus reacciones o en tratar de comprenderlos. Según la asociación, casi el cien por cien de los Asperger sufre acoso escolar, los que les dispara sus problemas de ansiedad. Especialmente, si los profesores no muestran sensibilidad, lo que suele ser común, salvo en casos en los que sucede todo lo contrario y el cuerpo docente se desvive.
Regina relata indignada la poca atención que les prestan los inspectores de Educación y se hace eco de un suceso estremecedor. En un instituto de Estepona, un niño fue amenazado por sus compañeros y el director, en lugar de mediar en el conflicto, le dijo que estaba harto de él, lo que le sumió en una depresión y le obligó a abandonar los estudios. "La inspección no ha hecho nada pese a las denuncias y eso que la Junta ha editado una guía docente para aprender a tratar a los chicos con Asperger", añade.
Por desgracia, no se trata de los únicos profesionales que hacen caso omiso de los afectados por el síndrome. La mayoría de los hospitales no acierta a diagnosticarlo y ni tan siquiera existe un protocolo de actuación para pautar su tratamiento. Por fortuna existen esforzados colaboradores como los facultativos del Centro Base de Valoración o del Gabinete Crece, que contribuyen al diseño del programa de habilidades sociales puesto en marcha por la asociación. Esta práctica, a la que acuden niños y adultos, resulta esencial para el desarrollo del Asperger, al igual que los campamentos y talleres de teatro que organiza el colectivo. Todos ellos cuentan con el respaldo de la federación andaluza y nacional, que se ocupan de programar actividades. La última, un campamento dirigido a los afectados y a sus hermanos, que se celebrará del 15 al 17 de agosto en Villanueva del Rosario.
Junto a estos programas, la implicación de la familia y la oportunidad de un diagnóstico temprano suponen un gran alivio para los Asperger. También el conocimiento y la comprensión de la sociedad, que hasta el momento ni siquiera les ha brindado subvenciones para que puedan establecer un centro propio. "Si el entorno sabe de que se trata, ellos tendrán menos problemas", precisa.
Entre las propuestas del colectivo, figura la incorporación de figuras como los monitores laborales, que ayuden en la primera etapa laboral a los Asperger. Un gesto indispensable, porque el país, ya sea de ingenieros o de futbolistas relamidos, necesita a gente como ellos.

http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=2914&pIdSeccion=2&pIdNoticia=118282